Leucemia e TDO

Ainda não tenho avaliação médica, mas tem muito tempo que pesquiso em busca de respostas que me ajude a entender e ajudar minha filha, até que cheguei ao TDO que se enquadra totalmente em todos os sintomas com minha filha. Vou contar um pouquinho da nossa história: minha princesa completou 5 anos e foi muito desejada, planejada e sempre muito amada. Mas desde que nasceu o comportamento não foi normal... Não dormia a não ser que estivesse no peito o que fiz até 1 ano e 9 meses. Sempre muito chorona, não ficava no berço e nem no carrinho, chorava muito e eu só conseguia cuidar dos afazeres (muito mal) quando meu marido chegava e carregava ela pra mim... Eu dormia sentada com ela no colo e ela sempre sem nenhuma simpatia com as outras pessoas. Eu falava com a pediatra e ela dizia que só se poderia encaminhar pra avaliação neurológica depois de 2 anos. Deixei de trabalhar para estar integralmente com ela quando ela estava com 1 ano e 3 meses e quando eu estava para voltar a trabalhar, pois a situação estava difícil, descobri que estava grávida novamente. Chorei muito, achei que não dormiria nunca mais, apesar de amar loucamente minha princesa tinha medo da maternidade novamente.

Foi uma gravidez conturbada, continuava a dar integralmente meu tempo a ela, mesmo com gestação avançada eu deitava no chão para brincar com ela, mas o comportamento dela era cada dia pior, era um doce de menina até que lhe fosse negado algo, sem contar que não dormia a noite e era muito impertinente, me fazia ficar o tempo todo com ela no colo andando de um lado a outro sem que nada a satisfizesse e começou quando contrariada a bater a cabeça na parede, e se morder, era terrível, uma sensação de fracasso , de eu não saber educar, de não saber impor limites, de não ser uma boa mãe.... Pouco mais de um mês para que minha outra filha nascesse a minha princesa começou a adoecer e começou minha saga em médicos todas as semanas, diariamente e nada de concreto.. Minha caçulinha nasceu em uma quinta-feira e três dias depois descobri que a minha princesa com apenas 2 anos estava com leucemia. Foi  terrível, abri mão de estar com minha bebê e me internei com a Julia, passei meu período pós parto e foi uma cesariana com a Júlia no hospital... O tratamento é terrível e doloroso demais, situações de estresse absoluto. Foram inúmeras noites sem dormir, muitas mordidas nela e em mim também que na tentativa de protegê-la acabava deixando extravasar em mim. Os médicos do hospital começaram a medicar e depois nos encaminharam a uma neuropediatra que disse que um diagnóstico naquelas circunstancias era muito complicado... mesmo assim continuou a medicação (para dormir), o Neuleptil e o de comportamento Respidon, comecei levar ela em uma psicóloga, que depois de um tempo precisou parar o atendimento , mas a Júlia  estava bem melhor, apesar de um gênio difícil, estava sabendo lidar melhor com as situações. O tratamento não judiava tanto. Ano passado ela estava perto de ter alta, então voltei ela pra escola, onde foi muito bem, se comportava bem segundo a professora, educada.  Ficou na escola durante dois meses e nesse período teve alta do tratamento após dois anos. Achei que tudo ficaria melhor, mas por ter imunidade muito baixa ainda precisei internar duas vezes e cheguei a conclusão que era melhor tirá-la da escola e voltar no segundo semestre com ela mais recuperada. Ela ficou muito triste, pois amava ir para escola, ter amigos, já que tinha ficado muito tempo isolada.

Fiz um calendário para ela onde marcava diariamente os dias passando e o quanto faltava para voltar pra escola. Uma semana antes de voltar, ela adoeceu de novo e resumindo: no dia que seria volta da escola ela recomeçou o tratamento, pois a doença tinha voltado. Ficou apenas três meses de alta e teve que começar um tratamento ainda mais cruel, foram dois meses internada e foi muito difícil, as reações dela foram diversas durante esse período: desde desânimo total até uma agressividade absurda. Nesses últimos meses depois de quase 1 ano ela esta de manutenção que são quimios bem fraquinhas que irá tomar por mais dois anos e finalizou a etapa antes da manutenção com radioterapia. Ela esta carequinha, o que a deixa muito triste. Nesses últimos meses estamos passando dias intermináveis de estresse, ela não aceita o não de jeito nenhum, grita, chora, agride e depois pede perdão, diz que não vai mais fazer, mas em seguida, se mantenho o não e sempre mantenho, ela continua a gritaria e a agressividade. Irrita-se muito fácil, o tempo todo, não quer nunca obedecer, perturba o dia todo até dormir, não me deixa sossegada em nenhum momento. Tem uma ansiedade incontrolável, ela quer brincar desde que acorda e se deixar não come, não vai ao banheiro e luta contra o sono porque quer brincar e  mesmo medicada. Ela quer que brinquemos com ela tempo todo, não brinca sozinha, não aceita que precisamos cuidar da casa e da comida. Ela arruma coisas para pedir todo o tempo, sempre uma coisa difícil para o momento e então começa a perturbação que dai vira birra e gritaria. Eu e meu marido estamos sofrendo esses efeitos, acabamos surtando também, brigamos por causa dela. Minha outra filha tem sido criada na casa da avó por conta de toda essa rotina hospitalar, conseguimos ficar com ela um ano, mas quando a doença voltou ela foi para casa da avó. Trago ela em casa durante o dia, mas não quer dormir comigo, sei que ela se sente muito dividida também e deixo-a dormir na casa da avó. Eu deixo porque o ambiente esta afetado, conturbado.

Essa semana tem consulta com a psiquiatra e vou marcar neuropediatra e psicólogo também. Ajude-me, oriente-me em como eu devo lidar com essa situação. Chateia-me o fato das pessoas acharem que não educo, dizem que por causa da doença eu a mimei, mas eu sempre disse não paras coisas que não podia fazer, sempre chamei atenção, apesar de ter vontade as vezes de fazer a vontade dela. Sei que não adianta bater e nem gritar porque ela enfrenta e grita mais, bate e não cede de jeito nenhum, hoje em dia eu tiro algum brinquedo dela e só devolvo a noite ou no outro dia se ela não se comportar. Mesmo assim até que ela entenda que essa é uma consequência do mau comportamento dela, grita e agride até que horas depois ela se acalma.

 

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