"Tudo dará certo na sua vida, CONFIE! O tempo de Deus não é o mesmo que o nosso, CONFIE!"      

Dois filhos autistas na faculdade e uma Associação.

Nome:  Simone Alli Chair /  Fundadora e diretora-presidente da Associação de Pais Inspirare /  Dois filhos: Camila, com 26 anos, diagnosticada com a Síndrome de Asperger. Gabriel, com 18 anos, autista moderado, com TDAH severo, agravante em impulsividade e Transtorno Opositor Desafiador.  

marcador Hoje através da internet temos acesso fácil a informação, mas nem sempre foi assim. Como foi para você chegar ao diagnóstico de autismo de sua filha e depois do seu filho?

Complicado. Por ter um autismo muito leve, os médicos insistiam que minha filha era apenas “tímida” demais. Mas nós, mães, sabemos quando alguma coisa não está indo bem. Ela simplesmente não se socializava, não suportava ir no colo de ninguém que não fosse o meu ou o do pai. Na escola ela não gostava de conversar com ninguém, ficava quieta e se isolava. Eu mudava de médico o tempo todo.  Eles estavam tão perdidos quanto eu. Até que quando ela tinha uns 12 anos, eu ouvi pela primeira vez a palavra autismo e me explicaram o que era.  Fui estudar o assunto e realmente todas as peças começaram a se encaixar. Não fiquei feliz, claro, mas fiquei muito aliviada por descobrir o que ela tinha e a partir daí batalhamos para que ela tivesse uma qualidade melhor de vida social e escolar.   Com meu filho foi bem mais complicado. A agitação dele era tão forte, tão severa, que mascarou o autismo.  Os médicos me diziam que ele tinha TDAH, TOD. Ok, isso eu concordava, mas...tinha “algo”a  mais. Eu sabia. Eu sentia. Eu reparava.  Ele era expulso dos colégios, do futebol, da natação, do judô, do inglês, do tênis...eu era chamada na escola dia sim e....dia sim. Se arrebentava todo escalando tudo, quebrava dentes, quebrava ossos, era elétrico demais, não parava. Até os 3 anos e meio ele não falava.  Começou depois a fazer terapia, fazia fono, tomava medicação. Eu enlouquecia com a energia dele, com a agitação desenfreada. Mas...havia algo. Comecei a suspeitar de autismo e voltei a levá-lo em outros médicos e todos diziam a mesma coisa: TDAH e TOD. Chegou ao ponto de ter um segurança no colégio apenas para vigiá-lo na hora do recreio, porque ele aprontava bastante.  Tentou fugir pela tubulação do ar condicionado. O colégio colocou grades em  todas as janelas em função dele. Aos 13 anos, eu estava cansada de vê-lo sem conseguir fazer amizades.  Chutei o balde e procurei um grande especialista aqui em SP, fingindo que não tinha diagnóstico nenhum, que eu queria saber o que meu filho tinha. Foi um alívio quando depois de algumas idas, histórico e avaliação neuropsicológica, o médico bateu o martelo: autismo, com TDAH severo e TOD.  Eu sabia. Eu sempre soube...hoje, aos 18 anos, inverteu. O autismo fala mais alto e o TDAH está mais brando.

marcador Você sempre teve apoio da família?

Nós moramos longe das nossas famílias. Mas isso também é ponto resolvido em nossas vidas. Em primeiro lugar sempre meus filhos.  A opinião, o julgamento dos outros não me interessavam.  

marcador Na época do diagnóstico da sua filha onde você buscou auxilio para aprender a ajudar sua filha?

Nos livros inicialmente. Normalmente sou uma viciada em leitura, mas aí foquei na área da psiquiatria, neurologia, psicologia. Frequentei todos os cursos, palestras, congressos, fóruns, reuniões, programas....tudo que dizia respeito ao autismo. Através de outras mães também ampliei meus conhecimentos. Tudo é válido para aprender e nunca sabemos o bastante.  

marcador Você tem dois filhos autistas que chegaram ao ensino superior a que você atribui essa grande vitória?

A um fato muito importante: não desisti deles. Jamais. Eles cresceram com uma boa autoestima, acreditando que era possível. Mesmo meu filho não gostando de estudar, ele sabia que não teria a opção de parar os estudos. Era do tipo, um dia de cada vez e isso os levou à faculdade. Não passaram no vestibular e pronto, lavei as mãos. Não. Ia e vou regularmente na faculdade conversar com professores, com coordenadores, sempre atenta, sempre disposta a achar uma saída caso algum entrave ocorresse. Solicitei provas assistidas e avaliação diferenciada.  Explicava sobre o autismo, conversava com os professores que tinham interesse em saber um pouco sobre o transtorno. Marquei presença.  Meus filhos se sentiam protegidos, seguros e amados. Ajudou na confiança deles. Eu sempre converso muito com meus filhos.   

marcador O que você tem a dizer a uma mãe que acabou de receber diagnóstico do filho de autismo?

Não é o fim do mundo. Não desista. Invista, acredite e aposte no potencial de seu filho, não importa o grau que ele tenha.  Cada autista tem sua peculiaridade, suas manias, seus toques, seus ritos, seus medos, sua seletividade. Também terão suas conquistas, suas glórias, seus avanços.  Entenda seu filho.  Faça-o feliz. Siga seu coração, porque vai ouvir mil palpites e mil julgamentos. O melhor caminho é seguir seu instinto, porque ninguém nesse mundo sabe mais sobre seu filho do que você mesma. Estude o assunto e procure sempre ajudá-lo, protegê-lo e lutar por seus direitos. Eu acredito que por algum motivo fomos escolhidas para sermos mães especiais. O caminho a trilhar é difícil, é legítimo os dias em que nos sentimos impotentes, frustradas  e perdidas, mas é preciso dar a volta por cima e levantar logo a cabeça e continuar na luta.   

marcador Você é fundadora-diretora presidente da Associação de Pais Inspirare. O que é essa Associação?

Nossa associação é  uma entidade sem fins lucrativos, localizada na cidade de São Paulo, que busca levar a informação, dar orientação, promover o conhecimento e apontar os recursos disponíveis para as famílias que tenham crianças/ adolescentes/ adultos com Autismo, Dislexia ou TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade).  Esse é o nosso tripé.  A API oferece grupos de apoio, intercâmbio entre as políticas públicas e sociais com nossos associados, seja no âmbito da área social, educacional, esporte e lazer ou da saúde, intervindo na possibilidade de medidas de proteção, que culminem na efetivação dos seus direitos.

marcador Quais as atividades desenvolvidas pela Associação?

Não somos uma clínica, isso precisa ser dito. O nosso atendimento consiste na mãe(ou responsável),  passar por um atendimento (gratuito). Fazemos uma anamnese, um histórico sobre seu filho, sua rotina, suas dificuldades e principalmente de suas necessidades.  Quando meus filhos eram pequenos, eu não tive nenhuma orientação, então pulava de um profissional para o outro (a maioria, inadequados e não especializados).  Então, fazemos na Inspirare um trabalho diferente nesse sentido. Entregamos tudo “mastigadinho” para essa mãe. Indicamos locais apropriados para o diagnóstico do filho dela, falamos sobre escolas, orientamos sobre ações civis, sobre a Defensoria Pública, sobre advogados especializados na área, sobre tratamentos, sobre terapias, sobre as áreas envolvidas,  enfim, tiramos as dúvidas dessa família. Nossa função é fazer a ponte entre o profissional adequado e a família, seja no âmbito particular, por convênios ou públicos. Antes de indicarmos, sempre procuramos conhecer esse profissional, seu trabalho, sua trajetória.  Só indicamos quem confiamos.  Assim, essa mãe e seu filho não perderão tempo e irão atrás de um tratamento adequado e digno.  

marcador Quem pode buscar atendimento e como deve proceder para conseguir esse atendimento?

Qualquer pessoa que tenha filhos crianças/adolescentes/adultos com TDAH, autismo e dislexia. Deve ligar para agendar um atendimento (orientação, apoio, informação e encaminhamentos). Totalmente gratuito.  Mas precisa ligar antes.  

marcador Informe o site, endereço e telefone da Associação.

Site: www.associacaoinspirare.com.br / Endereço: Av. Paulista, 575 – 19º andar, em São Paulo-SP / Telefones:  (011). 3522.4995 ou (011).98597.2842 / Temos um Polo  também na Baixada Santista. Para procurar nosso atendimento em Santos ou região, falar com a responsável, Cláudia Fonseca: 013.98844.6949.          
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