O autismo e uma abordagem diferente

Nome: Mariana Tolezani Função: Diretora da Inspirados pelo Autismo Endereço: Rodovia Doutor Antônio Luiz Moura Gonzaga, 4081, sala 11. Florianópolis - Santa Catarina Fone: (48) 3338 1799 Site: www.inspiradospeloautismo.com.br

marcador 1. Como você define o autismo?

Autismo é a denominação dada a um conjunto de comportamentos derivados de um desenvolvimento neurobiológico atípico. Há evidências de que esta diferença neurológica esteja presente desde o nascimento ou até um período anterior. No entanto, os comportamentos observados – através dos quais a desordem é diagnosticada – tendem a ser apenas detectáveis a partir da idade de cerca de 18 meses.  As pessoas diagnosticadas no espectro do autismo apresentam: dificuldades na comunicação social e nas interações sociais; padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades; adesão a rotinas ou resistência a mudanças; e respostas incomuns a estímulos sensoriais. Pesquisas científicas de estudo da desordem têm sido desenvolvidas em diversos países, mas a comunidade científica ainda não chegou a um consenso em relação às causas do autismo e o que é autismo. Há fortes evidências, no entanto, de que exista de uma predisposição genética (Rutter, 2005), e que fatores ambientais sejam o gatilho para o aparecimento dos sintomas. Também tem sido sugerido que o autismo seja causado por um distúrbio da integração sensorial (Smith-Myles & Simpson, 1998), atrasos de maturação dos reflexos primários (Teitelbaum, Benton & Shah, 2004), disfunção do sistema imunológico (Pardo, Vargas & Zimmerman, 2006), ou problemas gastrointestinais (Gurney, McPheeters & Davis, 2006). Nos dias de hoje, o autismo é frequentemente referido como Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), nomenclatura que indica uma ampla variação na sintomatologia e graus de dificuldades ou habilidades. Diagnósticos de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou Transtorno Global do Desenvolvimento (TID, TGD, ou a sigla PDD em inglês), Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (TGD-SOE ou a sigla PDD-NOS em inglês) ou a Síndrome de Asperger têm sido englobados no espectro do autismo.

marcador 2. A partir de quantos anos é possível o diagnóstico?

O autismo costuma ser detectado entre os 18 meses e os 3 anos de idade – em alguns casos, tem sido possível identificar sinais em crianças com 6 meses de idade. Os diagnósticos são feitos com base em comportamentos observáveis, o que pode significar um atraso na conclusão do diagnóstico em muitos casos. Recentes pesquisas com o foco na identificação de características neurológicas do autismo têm sido desenvolvidas com o objetivo de auxiliar o processo de diagnóstico, a intervenção precoce, o processo de desenvolvimento e o bem-estar de pessoas com autismo.

marcador 3. Você saberia dizer quantas crianças temos hoje no Brasil diagnosticadas com autismo?

No Brasil, estima-se um número de até 2 milhões de casos de autismo, e cerca de metade destes casos ainda não diagnosticados. O aumento dos casos de autismo diagnosticados no Brasil tem sido relatado por instituições ligadas ao atendimento de famílias de crianças com autismo em todas as regiões brasileiras. Os recentes números de estatísticas do autismo entre a população dos Estados Unidos e da Europa apontam para a existência de um aumento do número de casos diagnosticados com autismo. No ano de 2012, o CDC (Centro para Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA, publicou o resultado de uma pesquisa realizada naquele país até o ano de 2008, apontando para os números de 1 caso de autismo em cada 88 crianças de 8 anos. Em 2013, o mesmo órgão publicou os dados de uma pesquisa realizada entre 2007 e 2012, informando a incidência de 1 a cada 50 crianças de 6 a 17 anos nos EUA. A desordem atinge indivíduos de ambos os sexos e de todas as etnias, classes sociais e origens geográficas. A incidência é maior entre o sexo masculino, quase 5 vezes mais comum em meninos do que meninas. Atualmente, nos EUA, estima-se 1 caso de autismo a cada 54 meninos e um caso de autismo em cada 252 meninas (fonte: Centers for Disease Control, EUA, 2012-2013).

marcador 4. Que tipo de abordagem vocês utilizam em crianças e adolescentes com autismo?

A Inspirados pelo Autismo trabalha com uma abordagem própria, sendo esta uma abordagem interacionista, responsiva, motivacional e lúdica, a qual é resultado da experiência e conhecimento adquiridos por toda a nossa equipe. A abordagem da Inspirados pelo Autismo utiliza-se de contribuições e conhecimentos vindos de pesquisas científicas e de diversas outras metodologias interacionistas. Além disso, trocamos constantemente experiências sobre técnicas e atividades através de nosso contato diário com as pessoas com autismo, famílias e colegas profissionais.  Em sua abordagem, a Inspirados pelo Autismo  vê cada criança em sua totalidade ao invés de focar apenas nas dificuldades da criança. Ao valorizar os talentos e motivações da criança acreditamos ser possível ajudá-la a superar suas dificuldades. Isto é amplamente aceito na educação de crianças de desenvolvimento típico. Esta noção tem sido ignorada em algumas abordagens educacionais para pessoas com autismo, onde procura-se afastar a criança de seus interesses e habilidades adquiridas por serem consideradas “obsessões”. A velha perspectiva tem visto o autismo como uma desordem comportamental. Como consequência deste pensamento, as abordagens têm focado na mudança do comportamento, tentando eliminar os chamados comportamentos atípicos.  A nova linha de pensamento vê o autismo como o desenvolvimento resultante de um sistema neurobiológico programado para operar de forma diferente. A consequência desta nova forma de pensar o autismo é um programa de desenvolvimento que busca oferecer um ambiente físico e social que leve em conta esta diferença biológica e que promova o aprendizado e o bem-estar de cada criança. Profissionais de abordagens interacionistas têm visto durante as últimas três décadas que a aceitação e apreciação das atividades e interesses da criança auxiliam na construção de uma ponte que pode levar à interação social com uma criança com autismo. Através da interação social, muitas outras habilidades podem ser aprendidas pela criança. Diversos estudos científicos demonstram o valor desta abordagem (ex: Dawson & Galpert, 1990; Kim & Mahoney, 2004; Mahoney & Perales, 2005 e Trivette, 2003). A Inspirados pelo Autismo compreende que crianças, adolescentes e adultos com autismo apresentam dificuldades na aprendizagem da habilidade de orientação social, no desenvolvimento de habilidades como a atenção compartilhada (prestar atenção à mesma atividade ou ao tópico que outra pessoa está prestando) e o compartilhar experiências emocionais com os outros. Acreditamos que estes são passos cruciais durante os primeiros anos do desenvolvimento da criança e formam a fundação para todo o aprendizado social. Sem a habilidade de atenção compartilhada, a criança não é capaz de sustentar uma conversa ou até envolver-se em uma simples brincadeira de cócegas por muito tempo. De maneira similar, esta criança não consegue colocar-se “no lugar de outra pessoa” e imaginar o que a outra pessoa possa estar pensando ou sentindo, o que é vital para a participação em trocas sociais dinâmicas e espontâneas. Para a Inspirados pelo Autismo, o desenvolvimento da atenção compartilhada, da flexibilidade social, do contato visual, da comunicação receptiva e expressiva são fundamentais para que a criança com autismo não fique perdida na arena social.  Ao considerar o desenvolvimento da habilidade de atenção compartilhada uma fundação para os outros aprendizados, utilizamos uma abordagem interacionista que valoriza o relacionamento com a pessoa que apresenta características do espectro do autismo. Investimos em interações divertidas com a criança que incentivem o desejo por mais participações espontâneas em interações. Queremos que a criança aprenda a ser ativa na interação social e que se interesse cada vez mais pelo que o outro faz ou fala. Para tanto, é essencial que sejamos pessoas interessantes para ela, pessoas com quem ela goste de estar! Procuramos então ser divertidos, compreensivos, prestativos, amorosos, demonstrando nosso respeito e admiração pela criança em nossas interações diárias com ela. Muitas das pessoas com autismo apresentam grandes dificuldades de comunicação. O estilo responsivo de interação tem como princípio responder aos sinais e comunicações da criança para atender aos seus interesses e necessidades. Respondendo de forma imediata, positiva e intensa à maior parte das tentativas de comunicação da criança, demonstramos a função e o poder de sua comunicação, e a estimulamos a querer se comunicar conosco com maior frequência e qualidade.  Quanto mais motivada a criança estiver para interagir conosco espontaneamente, maior será o seu envolvimento, participação e aprendizado. Queremos então inspirar a criança a se sentir motivada para interagir, superar suas dificuldades e aprender. A avaliação das habilidades atuais da criança identifica os próximos passos a serem trabalhados e estimulados (as metas educacionais), e as informações relativas aos atuais interesses, estilo de aprendizagem e preferências sensoriais da criança auxiliam a elaboração personalizada de atividades interativas motivacionais, interessantes e divertidas, que proporcionem a oportunidade da criança desenvolver suas habilidades.  Investimos na motivação intrínseca para a participação nas atividades. Se a criança participa da atividade interativa apenas para ganhar no final um prêmio externo como, por exemplo, um chocolate, a motivação neste caso é extrínseca à atividade, externa, sem conexão direta com a atividade. Se a criança participa da atividade interativa porque tanto o papel do adulto como o papel da criança nesta atividade são interessantes para ela, a motivação é intrínseca, diretamente ligada à atividade. Quanto mais intrínseca for a motivação em uma atividade, mais tempo a criança tenderá a querer permanecer nela e maior a disponibilidade para superar seus desafios. O elemento lúdico promove a flexibilização e expansão do pensamento, a curiosidade pelo novo, a criatividade e a expressividade, em um ambiente em que a criança se sente segura e confortável para explorar novas possibilidades, criar conexões, desenvolver novas habilidades. É o aprender brincando. Os princípios da nossa abordagem interacionista, responsiva, motivacional e lúdica também são aplicados no trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade. Uma vez que a pessoa com autismo esteja motivada para interagir com um adulto, este adulto facilitador poderá então criar interações que a ajudarão a aprender as habilidades do desenvolvimento que são aprendidas através de interações dinâmicas com outras pessoas (por exemplo, o contato visual “olho no olho”, as habilidades de linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as sutilezas do relacionamento humano), e habilidades emocionais, sensório-motoras, de vida diária e de cognição. Mais informações sobre a nossa encontram-se em nosso site: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/

marcador 5. Qual a importância da participação da família nessa abordagem e de que forma ela é realizada?

Propomos a implementação de um programa de desenvolvimento contando com a participação fundamental dos pais, o acompanhamento de uma equipe profissional multidisciplinar, a parceria da escola e a possível colaboração de voluntários. Para muitas famílias, recomendamos um programa de desenvolvimento que inclua sessões responsivas e lúdicas na residência da criança ou do adulto com características do autismo. As sessões domiciliares podem ser realizadas em qualquer ambiente da residência ou em um quarto especialmente preparado para as necessidades sensoriais da criança, contendo brinquedos e materiais motivadores que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subsequente aprendizagem. Nossos cursos são abertos para pais, familiares e profissionais, pois recomendamos que os pais e familiares participem ativamente do programa de desenvolvimento de suas crianças. Os familiares podem promover o desenvolvimento das habilidades de suas crianças tanto em interações diárias espontâneas como em sessões responsivas realizadas em um quarto preparado para cada criança.  

marcador 6. Existe um percentual para descrever quanto a criança pode melhorar quando a família procura ajuda?

Ainda não temos estudos científicos longitudinais concluídos no Brasil que possam aferir a efetividade da aplicação de nossa abordagem no desenvolvimento das pessoas com autismo. Já no meio acadêmico internacional, existem vários estudos sobre a efetividade de abordagens lúdicas, relacionais e motivacionais com princípios similares aos que utilizamos. Estes estudos têm aferido os benefícios de princípios como a atitude responsiva e a brincadeira imitativa. Exemplos destes diversos estudos encontram-se em nosso site: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/ Recentemente, divulgamos um artigo publicado em um blog do Jornal New York Times sobre um novo estudo que será conduzido nos EUA avaliando uma abordagem lúdica, inclusive com uso dos personagens favoritos das pessoas com autismo, em uma proposta bastante semelhante à que empregamos. Kevin Pelphrey, diretor do laboratório de neurociência da criança na Universidade de Yale, juntamente com outros pesquisadores, tais como John D. E. Gabrieli, do MIT, Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, e Pamela Ventola, de Yale, conduzirão o estudo que durará 16 semanas e incluirá 68 crianças com autismo, com idades entre 4 a 6 anos. Metade das crianças receberá uma terapia utilizando os programas ou filmes que eles mais gostam como uma estrutura para aumentar a interação e a construção de habilidades que possibilitem o contato visual e jogo social. A outra metade das crianças será o grupo controle, que receberá a mesma quantidade de interações com um terapeuta, mas de forma livre, lideradas pelo interesse da criança. Aguardaremos pelos resultados deste novo estudo.  Mais informações sobre o novo estudo encontram-se em nosso site: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/como-ajudar-pessoas-com-autismo-na-interacao-social/

marcador 7. Sobre a inclusão escolar você acha que na prática ela existe?

A Inspirados pelo Autismo acredita em um trabalho conjunto entre escola, profissionais, familiares e voluntários e temos visto que existem muitos casos de sucesso na inclusão escolar. Através da inclusão escolar, a criança, adolescente ou adulto com autismo pode se beneficiar do convívio com professores e colegas na medida em que estes representam modelos sociais que podem inspirar o desenvolvimento de suas habilidades de interação e comunicação. Este relacionamento é uma via de mão dupla, já que o contato dos colegas e professores com a pessoa com autismo também ajuda os primeiros a aprender a conviver e lidar com as diferenças, apresentando ganhos para o seu próprio desenvolvimento pessoal, tanto no que se refere à sua autoestima como quanto à sua capacidade de liderança. Concluímos, no início no mês, um curso em que um dos objetivos foi mostrar como conduzir projetos de inclusão que possam colaborar efetivamente no desenvolvimento das habilidades das pessoas com autismo. Ressaltamos, por exemplo, a importância da escola, profissionais, familiares e voluntários compartilharem informações tais como: interesses e motivações da criança; dificuldades e comportamentos indesejados; metas e estratégias para o desenvolvimento de habilidades acadêmicas, cognitivas, motoras, socioemocionais e de comunicação; e limites e regras que serão impostos à criança em cada dependência da escola. Abordamos também no curso a importância da elaboração de um programa de educação personalizado, que considere as necessidades, estilos de aprendizagem e interesses do aluno com autismo. Sabemos que o processo de inclusão escolar representa uma transição e que, dependendo de cada caso, esta transição pode ser feita de maneira gradual, com a criança participando da escola 2 a 3 vezes por semana, 1 a 2 horas por dia no começo, e passando aos poucos a participar mais, até que alcance toda carga horária convencional. Ou seja, acreditamos que existem vários aspectos que podem ser observados e trabalhados nos projetos de inclusão escolar para que os mesmos tornem-se mais eficazes. Nós recomendamos àqueles interessados em se aprofundar em nossas estratégias para a inclusão escolar a participação em nossos cursos e a leitura em nosso site do artigo sobre como utilizar o estilo responsivo na escola: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/o-estilo-responsivo-na-escola/

marcador 8. Diga algo aos pais que tem filhos com autismo.

A criança com características do espectro do autismo apresenta dificuldades para interagir e se comunicar. Na residência da criança, em uma clínica, ou até na escola quando possível, reserve um tempo para ser especialmente responsivo à sua criança. Ao ser responsivo aos desejos e às iniciativas sociais da criança, sendo prestativo e respondendo positivamente ao que ela quer, você estará facilitando e encorajando mais interações com ela. A atitude responsiva não poderá ser utilizada o tempo todo, pois precisaremos também impor limites e lidar com os direitos e desejos das outras pessoas, mas podemos aumentar a porcentagem do tempo em que somos responsivos com a criança, principalmente em ambientes especialmente preparados para ela e nos quais ela tenha nossa total atenção. Se sua criança demonstrar para você com gestos, sons, palavras ou olhares que deseja algo (e que seja possível para você dar), seja prestativo e responda imediatamente oferecendo a ela o que ela deseja. Mostre claramente que as iniciativas sociais da criança são eficazes para conseguir sua ajuda. Quanto mais a criança interagir com você, mais ela aprenderá com você. Com o tempo, em interações prazerosas e de confiança, você poderá ajudar sua criança a comunicar-se de formas cada vez mais complexas e eficazes. A atenção compartilhada ou conjunta (prestar atenção ao mesmo que a outra pessoa) é a base para o aprendizado social da criança. Queremos que a criança tenha experiências prazerosas ao interagir conosco para motivá-la a querer interagir mais vezes. Nada melhor então do que brincar! Observe o que a sua criança está gostando de fazer e brinque com ela, divirta-se. Quando ela estiver receptiva para brincar com você, ofereça ideias para expandir a brincadeira. Conhecendo os interesses da criança, você também pode criar e sugerir atividades interativas que sejam interessantes para ela e que possibilitem mais interações e oportunidades para que as metas educacionais (aquilo que você gostaria de ajudá-la a aprender naquele momento) sejam trabalhadas. As metas educacionais podem ser trabalhadas de forma divertida no decorrer da interação prazerosa.  Leia exemplos de atividades interativas para você usar com a sua criança, adolescente ou adulto acessando o nosso site: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/atividades-interativas-para-pessoas-com-autismo/ O livro “Brincar para Crescer” também é outra fonte valiosa de ideias e sugestões de atividades para pessoas com autismo em diferentes estágios de desenvolvimento: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/loja-virtual/#livros
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